Journée mondiale de la trisomie 21
La trisomie 21 est une maladie génétique. Les personnes qui en sont atteintes ont une anomalie chromosomique.
Les chromosomes, tous de formes différentes, sont des structures constituées d’ADN.
Chaque personne dispose de 23 paires dans le noyau de ses cellules. 22 paires sont communes à l’homme et la femme. La 23ième paire correspond aux chromosomes sexuels.
En ce qui concerne la femme, on parle de chromosomes X, et pour l’homme de chromosomes XY.
Nous avons donc tous 46 chromosomes (23 paires x 2). Dans la cette maladie, on retrouve le chromosome 21 en 3 exemplaires et non 2. Ainsi les personnes atteintes de trisomie 21 ont un chromosome de plus, 47. C’est ce déséquilibre qui génère un dysfonctionnement dans l’organisme.
Il se traduit par une déficience intellectuelle associée à des signes physiques particuliers.
Pour sensibiliser le public sur ce sujet, l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (l’AFRT) a décrété que la date du 21 mars (3/21 en anglais, 21/3 en français) serait un symbole à la trisomie 21.
Ainsi comme chaque journée mondiale, des événements pour sensibiliser le public sont organisés autour de ce thème.
A Grenoble
Après Marseille, Paris et Lyon, la thématique « Trisomie 21, le bénéfice sociétal d’une intégration réussie : les apports de la recherche et de l’innovation » sera donc développée sur le Campus Universitaire de la ville de Grenoble.
Ces journées sont ouvertes bien sûr aux personnes atteintes de cette maladie et leur famille, mais aussi à tous les acteurs de leur vie sociale : les étudiants, les professionnels, les chercheurs, les institutions.
Un programme complet est donc prévu pour cette année 2017, ci-après quelques exemples de conférences qui seront données.
Jeudi 16 mars: à 18h une soirée inaugurale de la 12ième édition des JTM21 et à 20h un spectacle Faux plafond suivi d’un cocktail.
Vendredi 17 mars matin : à 9h, la conférence La trisomie 21: que d’étapes franchies. A 9h45, Le vieillissement oculaire dans la trisomie 21. A 10h45, La maladie d’Alzheimer et la trisomie 21 : recherche de biomarqueurs et de traitements.
Vendredi 17 mars après-midi : à 14h15, Intérêts de l’activité physique dans la prise en charge des troubles du sommeil chez le jeune adulte avec trisomie 21. A 15h35, Implications des adolescents avec trisomie 21 dans un jeu interactif éducatif. A 17h35, Étude de l’écriture chez l’enfant et l’adulte avec cette maladie : acquisition et remédiation.
Samedi 18 mars : A 9h, Vieillissement : éviter le sur-handicap. A 11h45, Comportement alimentaire.
A Luçon
Une opération « Petits déjeuners » est donc lancée pour le dimanche 19 mars. Commandez votre petit déjeuner livré à domicile, les fonds récoltés seront reversés à l’association vendéenne Trisomie 21 Vendée.
A la télévision
Mélanie, 21 ans, atteinte de cette maladie, présentera la météo sur 2 chaînes de télévision, le lundi 27 mars.
La jeune femme, sur sa page Facebook « Mélanie peut le faire », avait décrit son rêve. Elle veut donc montrer qu’elle peut faire plein de choses. Elle veut le prouver en passant à la télé.
Sur le site de Radiance Groupe Humanis, retrouvez les informations pour mieux comprendre la trisomie 21, diagnostiquer et vivre avec.
